A maternidade no mundo TEA

Bem-vindos à nossa entrevista com três mães de crianças portadoras de TEA (Transtorno do Espectro Autista). 

Hoje, mergulharemos nas histórias e experiências únicas dessas mulheres incríveis, compartilhando suas jornadas, desafios e triunfos na criação de crianças com TEA.

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Respostas Mães 

Entrevista 1

1. Conte um pouco da sua história.

Oii, meu nome é M. tenho 32 anos, sou mãe de três filhos sendo o mais novo autista com grau de suporte 2

2.Qual é a idade do seu filho(a)?

3 anos e 8 meses

3.Como sobreviveu que seu filho(a) poderia ter autismo?

Com 1 ano de idade ele falou algumas palavras e depois parou, isso foi um sinal de alerta para nós, mas conforme fomos avaliando com o passar dos meses ele tinha muito mais sinais que a gente não viu com a correria do dia a dia

4.Como foi receber o diagnóstico de que seu filho(a) é autista?

Foi uma sensação de tristeza e colapso ao mesmo tempo, ficamos um ano em investigação fazendo a avaliação e observando, na primeira avaliação a neuropsicóloga fez no exame que ele tinha apenas sinais de autismo que poderiam ser ou não, por ele ser muito novo. Repetimos três meses depois da avaliação e veio a certeza: autista grau de suporte 2 com alguns outros transtornos não confirmados por ele ser muito novo, apenas 2 ano, o diagnóstico fica mais difícil

5.Como foi o processo de busca de ajuda profissional?

Nós tentamos primeiro pelo SUS, mas por ele ter apenas um ano, foi orientado que a gente aguardasse ele completar 5 anos porque nesse período ele poderia se desenvolver, aí pagamos uma avaliação particular que não esclareceu nada deixou a gente com mais dúvidas, e refizemos pelo convênio, aí sim tivemos a resposta, que ele era realmente autista e tem alguns outros transtornos. Após o laudo esperamos ainda alguns meses para que ele fosse encaixado nas terapias

6.Quais são os principais desafios que você enfrenta no dia a dia com seu filho(a) autista?

Olha, parece brincadeira mas a cada etapa que nós vivemos vem um desafio diferente resolvemos um e começamos outro, tivemos um grande problema na escola com uma professora que ignorou a condição dele e queria que ele se comportasse como as outras crianças, mesmo nós pais entendemos a situação dele e o atraso no desenvolvimento a professora queria que ele acompanhasse a sala nas atividades, mas uma situação quase impossível porque ele é hiperativo e nada prende a atenção dele por muito tempo. Ele sofre com a desregulação do sono é difícil pra gente criar uma rotina, mas o pior desafio é desviar dos comentários e olhares maldosos quando ele tem uma crise ou quando ele está desregulado porque dorme mal, isso é muito triste porque a gente também não tá preparado pra essa situação.

7.Quais estratégias ou terapias têm sido mais eficazes no desenvolvimento do seu filho(a)?

Meu faz filho terapia no método ABA três horas semanais. Para complementar eu estimulo ele em casa com jogos e brincadeiras, criando formas no dia a dia dele para se inserir e socializar com as outras crianças e pessoas. 

8.Como é a participação da família nesse processo?

Alguns se aproximaram, outros se afastaram, mas acredito que cada um lidava com a situação conforme convém.

9.O que deixaria esse processo mais fácil pra você?

Acredito que em primeiro lugar é a empatia, as pessoas se colocam no lugar das outras e mais apoio do estado, mais suporte médico porque o desenvolvimento da criança depende desse tratamento.

10.Como é a rotina do seu filho? Frequenta alguma escola especial? É alfabetizado?

Dia de segunda-feira ele faz terapia, de terça a quinta ele estuda no céu, em uma escola que não é especializada na área. Ele ainda não tem direito a acompanhar porque ainda estuda na creche, mas quando passar pro estágio terá. Ainda não é alfabetizado, mas permite letras, números e núcleos.

11.Como você lida com possíveis julgamentos ou falta de compreensão da sociedade em relação ao autismo?

Geralmente eu tento lidar com educação e compreensão, nem todo mundo é obrigado a se informar e conhecer o autismo, mas em certos casos como o problema que eu tive na escola eu procurei por justiça na secretaria da educação, porque meu filho é só uma criança e precisa estar seguro onde ele estiver quando não estiver comigo. Eu percebo quando os pais não querem os filhos perto dele por ele ser autista, percebo os olhares, mas respeito a opinião e eu afasto, infelizmente o autismo é uma coisa que tende a aumentar e a pessoa que julga pode ser a mesma a lutar pela causa daqui a alguns anos.

12.Quais são as maiores alegrias ou conquistas que você vivencia com seu filho(a) autista?

Eu chorei quando meu filho sinalizou a música do pintinho amarelinho ele já tinha dois anos e não falava nada, era uma criança apática vivendo no mundinho dele calado. Chorei quando ele começou a falar, cada conquista do meu filho é único ele vem superando todos os obstáculos, melhorando dia após dia, todos os dias eu abraço ele e sinto que ele é a minha maior vitória nessa vida, um menino amoroso, determinado e comprometido, mesmo que ele não consiga fazer algo na primeira vez ele tenta de novo e de novo até conseguir.

Entrevista 2

1.Conte um pouco da sua história.

Olá me chamo F., vou tentar resumir a história de vida da mamãe F. Aos 33 anos comecei a tentar ser mãe, com um mês de tentativa estava grávida do meu primogênito, foi o momento mais transbordante da minha vida, eu era a única filha mulher da família que ainda não tinha filhos. Foi uma alegria geral, até vim as primeiras complicações e a primeira perda devastadora da minha vida! Perdi meu primogênito, era como se o mundo tivesse acabado e algo fosse arrancando de mim. Após mais de três anos, recuperada, planejamos o segundo filho, em dois meses estava grávida, novamente foi uma festa e novamente a festa acabou com a perda do segundo filho e os médicos não entenderam o porquê dos bebês morrerem dentro da barriga, foram feitos todos os exames imagináveis​​e ninguém descobriu porque os corações dos bebês simplesmente paravam de bater. Até que conheci minha obstetra, que me relatou que era uma possível trombofilia, após uns 6 meses do segundo aborto, fui planejado sem planejado e foi a pior semana da minha vida, porque perderia meu terceiro filho, após uma semana da descoberta da minha gestação , minha sobrinha de apenas 11 meses veio a óbito e eu não relacionei da minha gestação devido a dor da família e meu sofrimento veio em segredo até 1 mês, quando toda a família soube. Minha obstetra iniciou vários tratamentos, inclusive o da trombofilia (que são injeções diárias) para a gestação avançar. Com menos de 20 semanas foi uma festa porque a gestação estava evoluindo, porém eu comecei a ter problemas, parei de fazer xixi e comecei a reter líquidos. Minha obstetra disse que eu não conseguiria manter a gestação até o final, outro baque, mas segui com todos os tratamentos, até que no segundo dia da 28° semana eu passei muito mal e fomos às pressas para o hospital, onde meus exames deram alteração e meu pequeno milagre entrará em sofrimento fecal. A única chance de eu sobreviver era suspender a gestação, como os médicos dão prioridade para a mãe, cheguei umas 2h da manhã no hospital e às 9h30 já estava na sala de cirurgia para suspender a gestação, para salvar minha vida. Samuel nasceu meu milagre com 1kg e 32cm no dia 27/02/19 não nasceu meu filho, pois foi entubado e levado às pressões para a UTI neo. Após uma cesariana de emergência eu tive algumas complicações, até eu conseguir ter alta do pós-operatório já eram quase 22h. Conheci meu filho mais de 24h após o nascimento e a primeira ocorrência era que não iria sobreviver, por tanta fragilidade, mas fui forte porque ele precisava de mim, ele nasceu para salvar minha vida e agora iria lutar para salvar a vida dele. Foram 32 dias entubado, 55 dias de ITU, teve pneumonia gravíssima, parada respiratória, anemia profunda, mas sobreviveu porque é a pessoa mais forte que eu conheço. Após a alta feita todas as complicações de um prematuro extremo, mas ele se desenvolveu, os médicos não tinham esperança dele andar, o cérebro desenvolvido, de enxergar direito, mas ao contrário da medicina e com fé em Deus o milagre aconteceu, ele andou, ele descobriu, ele desenvolveu, não tem problema na visão e o milagre cresceu, não me registrou de algumas vezes ele ficou internado na UTI devido à prematuridade, foram inúmeras vezes. Mas chegamos aos 2 anos e ele cresceu e superando as expectativas, mas tivemos as suspeitas do autismo, começamos as investigações, nessa época Samuel já acumulava em torno de 15 especialistas tratando dele, eu trabalhei até ele completar 3 anos e alguns meses, tive que pedir as contas de 12 anos de serviço, para conseguir um diagnóstico e dar tratamento a 15 especialistas dele. Após alguns meses após a minha missão, tivemos o diagnóstico do espectro autista, foi o pior mês da minha vida uma dor devastadora, agosto de 2022 mudou tudo o que eu conhecia sobre crianças e passei a conhecer o mundo dos autistas. Após o diagnóstico eu sigo firme no tratamento de tudo o que apareceu após o nascimento. Hoje Samuel consegue se comunicar, consegue brincar com outras crianças, consegue aceitar mais alimentos, consegue ir pra escola, eu renunciei a muita coisa, mas ver meu filho crescendo e desenvolvendo não tem preço. Passamos por lutas desde o diagnóstico, até eu conseguir entender as crises, manhas, malcriações, consegui ajustar medicamentos, fazer ele dormir, mas hoje quem conheceu Samuel desde que nasceu também diria que tudo, cada dia, foi um milagre e hoje tenho um filho que me dá muito orgulho e está se desenvolvendo mais e mais.

2.Qual é a idade do seu filho(a)?

5 anos

3.Como sobreviveu que seu filho(a) poderia ter autismo?

Porque ele parou de falar, parou de olhar para nós, parou de brincar, começou a se comportar de forma estranha, ninguém podia encostar nele, ficou violento e muito próximo, quando completou 2 anos

4.Como foi receber o diagnóstico de que seu filho(a) é autista?

Devastador. Chorei em torno de um mês, tive algumas complicações de saúde. Era como se fosse um luto, algo foi arrancado de mim, teria que começar do zero a aprender um mundo novo.

5.Como foi o processo de busca de ajuda profissional?

Como Samuel já nasceu prematuro, ele já tinha acompanhado os especialistas necessários. O médico neurologista dele foi ótimo! E já fez todos os encaminhamentos possíveis quando Samuel recorreu.

6.Quais são os principais desafios que você enfrenta no dia a dia com seu filho(a) autista?

Dó é algo que mexe comigo, ele pode tudo porque é autista? Claro que não. Mas quando ele está em crise vejo olhares como se eu fosse uma mãe relapsa, já sofri preconceitos em família, discriminação, já sofri preconceitos em igreja porque meu filho corre e faz barulho, já sofri preconceitos por direção de escola. Mesmo que Samuel não pareça ser autista (palavras de muitas pessoas) ele é autista, fato de conseguir parar de correr, gritar, faz com que as pessoas me olhem diferente e/ou não se aproxime de mim.

7.Quais estratégias ou terapias têm sido mais eficazes no desenvolvimento do seu filho(a)?

Com certeza no primeiro lugar a Fono, ele desenvolveu a fala muito rápido devido ao grande profissional que ele tem. Terapeuta ocupacional apesar de ser difícil de encontrar, pois às vezes ele teve avanços significativos. A psicóloga é fundamental para absolutamente tudo, iniciamos a psicopedagogia e espero que evolua mais, com a musicoterapia ele avance nas primeiras palavras, ou seja, todo e qualquer tratamento eu estou atrás, minha estratégia é o conhecimento, quanto mais eu sei, mas Samuel desenvolve, porque corro atrás.

8.Como é a participação da família nesse processo?

No início o pai dele não atendeu e não queria que eu procurasse ajuda médica, mas lutei por Samuel, hoje toda a família ajuda e atrapalha kkkk todos tentando ajudar, mas às vezes tentar alguma coisa é pior do que não fazer nada e deixar Samuel se regular, porém não tenho permissão da família, todos acolheram e me ajudaram com Samuel.

9.O que deixaria esse processo mais fácil pra você?

Participação efetiva do pai. Talvez isso ajudeia muito. E os benefícios para pessoas com necessidades especiais eram mais simples. Todos os dias são de luta para conseguir os benefícios dele.

10.Como é a rotina do seu filho? Frequenta alguma escola especial? É alfabetizado?

Uma rotina é essencial para Samuel, sem ela tudo fica difícil. Sempre tento fazer as mesmas coisas com ele. Todas as vezes que tenho um evento, compromisso, preparo ele um dia antes, uma semana antes, dependendo do que vai acontecer. Ele frequenta a escola desde os 2 anos e meio, está sendo alfabetizado agora.

11. Como você lida com possíveis julgamentos ou falta de compreensão da sociedade em relação ao autismo?

Hoje tento não me importar mais. Antes me trazia tristeza, hoje entendo que quem cuida de Samuel e quem sabe tudo o que acontece sou eu. Não me importa mais o que os outros pensam, apesar de que quando estamos em ambiente público, festas, condução, igreja é muito cansativo para mim, porque conter Samuel para não incomodar tanto é difícil. Quando estou com minha família é mais fácil, mas em outros lugares é mais difícil. Talvez seja difícil compreender.

12.Quais são as maiores alegrias ou conquistas que você vivencia com seu filho(a) autista?

Difícil relatar tudo, há quase 2 anos no mês das mães ele falou mamãe pela vez, foi o momento mais mágico primeira da minha vida, meu filho com quase 4 anos me chamou pela primeira vez, para uma mãe não existe emoção maior que está. As conquistas são tantas, ele anda, ele fala, brinca, não se machuca, não me machuca, consegui dormir. Quando ele consegue falar ou entender alguma coisa mágica, todos os dias eu tenho algo novo de conquistas.

13.Tem alguma história que gostaria de compartilhar?

Acho que contei quase tudo. No momento não vem a memória. Mas com certeza existem muitas histórias a serem compartilhadas.

Entrevista 3

1.Conte um pouco da sua história.

Era só eu e meu marido, começamos a cuidar do Guilherme, quando ele tinha 4 meses (ele é nosso filho de coração) ele sempre teve muitos problemas de saúde, quando era pequeno, então foi bem difícil pra gente na época, e ainda resolvemos ter o Gabriel (nosso filho) pra fazer companhia pro Gui.

2.Qual é a idade do seu filho(a)?

Tem 20 anos

3.Como sobreviveu que seu filho(a) poderia ter autismo?

Um pouco antes de fazer um aninho, ele demorou muito pra andar, falar… não tinha nenhuma cooperação e ainda não tem.

4.Como foi receber o diagnóstico de que seu filho(a) é autista?

Bem difícil, mesmo sabendo que havia algo errado, não foi fácil.

5.Como foi o processo de busca de ajuda profissional?

Muito ruim, muito longo, quando consegui algo.

6.Quais são os principais desafios que você enfrenta no dia a dia com seu filho(a) autista?

Muitos, pois meu filho não sai sozinho.

7.Quais estratégias ou terapias têm sido mais eficazes no desenvolvimento do seu filho(a)?

É complicado falar sobre isso, pois com muitos terapeutas que passaram, achamos que o comportamento dele foi pior. Acho que a educação que demonstramos foi o que não ajudou no desenvolvimento dele.

8.Como é a participação da família nesse processo?

Muito bom, todos ajudam

9.O que deixaria esse processo mais fácil pra você?

Se ele aprendesse a sair sozinho, seria ótimo.

10.Como é a rotina do seu filho? Frequenta alguma escola especial? É alfabetizado?

Ele finalizou o ensino médio, nunca estudou em escolas especiais e é alfabetizado.

11.Como você lida com possíveis julgamentos ou falta de compreensão da sociedade em relação ao autismo?

É bem complicado, pois as pessoas sempre falam (nossa não parece) como se o autismo tivesse características físicas.

12.Quais são as maiores alegrias ou conquistas que você vivencia com seu filho(a) autista?

Quando ele finalizou o ensino médio, ou quando consegue amarrar os cadarços dos sapatos sozinho. São coisas pequenas que ensinamos todos os dias e é difícil pra ele.

13.Tem alguma história que gostaria de compartilhar?

Só que nós, familiares, não temos nenhuma ajuda, e a maioria das pessoas da área não são encontradas para dar um diagnóstico ou para um atendimento simples. 

Aqui podemos destacar a importância do apoio mútuo entre mães, a necessidade de mais recursos e serviços para famílias com autismo e a resiliência e amor demonstrados pelas mães em enfrentar os desafios únicos que acompanham o autismo.